Se llama María del Mar. Es una persona razonable y se le nota que se ha tenido que hacer fuerte, porque le han hecho dudar de sí misma. Su historia empezó en el año 1999 con unas ampollas en los brazos. En el Abente y Lago le hicieron una biopsia y la enviaron a Endocrinología. Le diagnosticaron Hipotiroidismo de Hashimoto compatible con Lupus. Tratamiento para el hipotiroidismo: control anual con analítica.

María del Mar no tiene uñas, no me atrevo a preguntarle por qué, pero dispara su historial de carrerilla, lo ha tenido que explicar muchas veces.  En marzo del 2000 es ingresada en el CHUAC por un pneumotórax espontáneo. Tiene otros dos en junio y julio de 2003. En todos le aprecian hipotiroidismo y a partir del segundo, rinitis y migrañas, que ya le están tratando en Neurología. Del lupus ya no se habla.

En diciembre de ese año aumentan las migrañas. El neurólogo dice que pueden ser parte de un lupus, pero no le da importancia. A esas alturas Mar ya lleva cuatro años sin salud y sin una explicación clara de por qué no la tiene. Eso sí, va acumulando tratamientos.

En Diciembre de 2004 es ingresada por una hemorragia cerebral y un aneurisma. Más tratamiento y más seguimientos.

En mayo de 2008 ingresa por gran migraña y visión doble, que va en aumento, pero en neurología, cada vez que lo comenta, le dicen que “no puede ser”, como si se lo inventara. Cinco años después le diagnosticaron Miastenia. En ese momento, el Dr. Marey le explica que la miastenia es una enfermedad autoinmune y que puede ser parte de un lupus… Lupus que no está tratando nadie, a pesar de constar en el primer diagnóstico de nueve años atrás. Le pregunto: “Mar ¿con tanto médico, tienes la sensación de que alguien está queriendo curarte?” La respuesta es clara, inmediata y contundente: “No”. Es como si cada uno se encargara de una parte de su cuerpo, pero nadie se encargara de ella, de su salud.

Ese mismo año -ya estamos en 2013- a Mar le aparece un dolor en la ingle que le trata el especialista vascular. Y comienza tratamiento con psiquiatra y psicóloga.

En febrero de 2014, le aparecen papilomas en los pies. Mar intuye que el tema del lupus, al que nadie da importancia, puede ser una clave. Se documenta, busca información y decide consultar al médico. El internista inicialmente lo descarta hasta que sale en la conversación el primer diagnóstico, cuando la biopsia. Cambia de actitud, le pide que le cuente toda la historia y le encarga unas analíticas. En Dermatología, al tratarle los papilomas le detectan una llaga en la nariz, sale el tema de la biopsia de las ampollas en los brazos y… está claro: es lupus. No es posible que nadie haya hecho seguimiento del lupus en 15 años.

En junio de 2014 el dolor de ingle y cadera empieza a ser tratado. En septiembre las radiografías revelan una bursitis, que es operada dos años después, en junio de 2016 (tres años después de aparecer el dolor en la ingle).

Mar lleva una carpeta azul con todos los diagnósticos y todos los papeles relacionados. Busca y encuentra cada papel con facilidad. Se nota que ya está acostumbrada a relatar su caso y a enseñar los papeles. Sabe que ha sido tratada con displicencia, como si exagerara para llamar la atención, por eso los papeles tienen que estar sobre la mesa. Solo escuchar el relato duele, indigna, hace pensar en los recortes, en cómo antes los médicos se curaban en salud haciéndonos las mil y una pruebas para descartar todo lo descartable y ahora, ahorran hasta en palabras; trabajan bajo la presión de los recortes y lo pagamos en salud los ciudadanos.

Por cierto, los recortes también enlentecen todo el proceso de diagnóstico retrasando la puesta en marcha de los tratamientos. En septiembre de 2015, en la cita de traumatología, Mar comenta que lleva un año con fiebre permanente. Le dicen que vaya a la neuróloga. La neuróloga le dice (ya en febrero de 2016) que vaya a medicina interna donde en marzo, le encargan unas analíticas. En noviembre, en Reumatología, presenta un empeoramiento general con dolores en columna, cuello, ingle y rodilla. La envían a la neuróloga. En Neurología, ya en diciembre le encargan un electromiograma y analítica. Pero el dolor aumenta y en Urgencias radiografían y concluyen que el dolor tiene que ver con cambios degenerativos. Le multiplican por seis la dosis de calmantes.

En febrero de 2017, en la cita de revisión le dicen que tiene que ir a Reumatología. Mar dice que tiene cita para noviembre y el cirujano dice que no puede esperar tanto: le hace un volante. Por correo la citan para ¡noviembre!

Mar quiere participar el sábado en el II Masterclass sobre enfermedades raras -”si puedo, porque de un día para otro yo no sé si voy a estar en condiciones”. “Bueno, Mar, supongo que por lo menos estarás con una baja permanente…” “No, el 1 de diciembre me dieron el alta, según el INSS estoy en perfectas condiciones para trabajar” (Mar tiene concedido un grado de discapacidad del 67%).

Presentó un escrito a la Defensora del Pueblo quien ya ha empezado a hacer diligencias. La Coordinadora contra la privatización de la Sanidad Pública divulgó el caso en su blog y a las dos horas Mar recibió la llamada de la subdirectora del CHUAC: el Dr. Santoro se va a encargar de coordinar su caso. Le recibirá antes del 8 de abril.

“¿De dónde sacas las fuerzas para seguir luchando?” “De la indignación, los días que mejor me siento es cuando estoy indignada”. ¿Querrá curar el doctor Del Toro a Mar?