Hablamos con Beatriz Leal, tia de Nico; que junto con sus dos hermanas, Patricia Leal y Angela Leal la mama de Nico dan visibilidad a una enfermedad que padecen 1500 niños cada año (el cáncer infantil representa el 1% frente al cáncer de adultos)
¿Qué es el movimiento “Nico contra el cáncer infantil?”
Este movimiento surge con la enfermedad de Nico. Se le diagnostica un tumor y comenzamos a movernos para hacer frente a la enfermedad, nos encontramos con un panorama desolador y desconocido para nosotros. Nos unimos las tres hermanas, buscamos los centros de referencia que podían ayudar a Nico, lo encontramos en Valencia y aquí los investigadores nos cuentan los escasos fondos de los que disponen y los escasos medios ya obsoletos que tienen; también describen que destinan becas a la investigación y que cuando estas becas terminan los investigadores tienen que buscar trabajo en otros países ya que en España no encuentran trabajo. Nos dice Beatriz: Para que te hagas una idea este año el gobierno ha dedicado 400.000 euros a la investigación, esto, ni de lejos es suficiente para investigar y otra línea de investigación posible es por parte de los laboratorios, que no les compensa la investigación ya que no es lucrativa.
Dándonos cuenta de la realidad a la que nos enfrentábamos, las tres hermanas decidimos recaudar fondos para la investigación y dar visibilidad al problema. Nos asociamos con la Asociación NEN (Asociación de familiares y amigos de pacientes con Neuroblastoma) que lucha con determinación contra el cáncer infantil, facilitándonos muchísimo todo el trabajo burocrático y administrativo y esto hace que nosotras podamos dedicarnos a organizar eventos, recaudar fondos y dar la mayor visibilidad que está en nuestras manos a esta enfermedad.
Cuéntanos sobre la enfermedad de Nico
Nico tiene un Neuroblastoma, es un tumor sólido que se le descubre en el abdomen. Fue difícil dar con el diagnóstico, ya que los pediatras achacaban los síntomas a cólicos, dolores abdominales, etc. Pasó un tiempo hasta que se llegó al diagnóstico, que fue cuando comenzamos todo el recorrido que te comentaba antes. Le realizaron algunas operaciones, estuvo en la UCI grave, le dieron quimioterapia, etc. Fuimos a Madrid ya que le operaron en el Hospital La Paz debido al tipo de operación que tenían que hacerle, tuvo y tuvimos un largo trayecto hasta llegar a este momento, ya que ahora mismo Nico está muy bien, ya está en el colegio, haciendo una vida más o menos normal, siempre tenemos que estar en guardia, ya que esta enfermedad deja muchas secuelas y hay que estar enfrentándolas día a día.El crear este movimiento nos ha ayudado a afrontar la enfermedad y tomarla del modo más positivo posible, dentro de esta situación.
¿Por qué no se investiga para encontrar la curación de esta enfermedad infantil?
Porque tan sólo representan 1.500 niños cada año. No lo entendemos, para nosotros son más que suficientes. Además los profesionales de la Unidad de Oncología nos dicen que cada vez se encuentran con más niños con esta enfermedad y desde los gobiernos no dan la suficiente financiación y a los laboratorios no les resulta lucrativo.
¿Estáis contando con mucho apoyo?
Sí. La gente se acercó a nosotras, como Marta de Serviglass, hicimos un crowdfunding para recaudar fondos y Marta creó y diseñó una libélula dedicada a Nico, disponible como colgante o pulsera de color amarillo que es el color del cáncer infantil, también las camisetas que crearon Lobizome, Oscar Novo Estilista y peluquero ha organizado y sigue organizando galas de moda, etc. También el equipo de la “la vida no es un comic” creó la idea de un calendario, María de Educachef que cada año organiza talleres de cocina infantiles solidarios... Toda esta gente y más se acercó y otras que hemos buscado, empresas, personajes reconocidos del TV, del mundo del deporte, etc. Nuestra madrina Carlota Corredera presentadora de Telecinco y el padrino David Pereira bailarín acróbata, toda una corriente de gente que apoya puntualmente y permanentemente, a los que agradecemos profundamente todo su apoyo. En muchos otros casos somos nosotras las que contactamos con gente que creemos nos puede apoyar, como los artistas que este año han posado en el calendario; o con empresas que puedan patrocinar los eventos.
¿Cómo se pueden conseguir los artículos que vendéis?
Cada una de nosotras vivimos en A Coruña, Ourense y Vigo y en estas ciudades tenemos distintos puntos de distribución, también por medio de Faceboock, tenemos un convenio con la Fundación Seur y podemos enviarlo a cualquier punto de España.
¿Cómo se puede colaborar?
Ahora mismo hemos terminado de crear y diseñar el calendario solidario, ya lo hemos hecho el año pasado y ahora está preparado el del 2018, es un calendario artístico y único, tiene distintas escenas de paisajes de Galicia y es una representación de cuentos infantiles, con personajes famosos y niños oncológicos. El resultado ha sido espectacular, el trabajo de “la vida no es un comic”, Pilu Kabuky Time Peluquería y Estilismo, Isidro Cea fotografía y Andy Anbarlin asistencia y diseño de vestuario y todos los participantes ha sido muy bueno; así que queremos vender muchos calendarios. Este año nos han facilitado los productos de maquillaje y efectos especiales la firma Ten Image y Nanos nos ha facilitado las telas con las que Andy Anbarlin elaboró el vestuario. Además contamos con la diseñadora Reme Espantoso para algunos trajes y la ilustradora Nuria de Con los pies en la Nubes para alguna ilustración necesaria en nuestro calendario. Ahora estamos en la parte de búsqueda de patrocinadores, una de ellas es la imprenta CDC Servicios Gráficos que colaboran siempre con nosotros y vamos a hablar con la Estrella de Galicia, Concello de Ourense y Conlesa que el año pasado nos han patrocinado y queremos planteárselo de nuevo. Si no, iremos hablar con otras instituciones y empresas.Todo lo que se recauda es para la investigación del cáncer infantil.
El 4 de Noviembre a las 20:30h haremos una cena presentación del calendario en el Hotel Ática 21 en Matogrande, queremos llenar aforo, disponemos de 200 plazas para adultos y 60 para niños/as, os invitamos a todos a participar en este evento, también os invitamos a todos los eventos que organizamos, que siempre los publicamos en Faceboock, también se puede colaborar dando donativos a cambio de pulseras, tazas, libélulas, collares, pulseras, todos nuestros productos solidarios que están en nuestra web.
Ahora estamos con la prioridad de vender los Calendarios Solidarios y queremos implicar a los Colegios, APAS, profesores y Alumnos ya que vemos imprescindible que es necesario educar en la Solidaridad.
