A Coruña, 23 de febrero de 2024 - La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) presentó ayer sus objetivos y abordó la importancia de la detección precoz en una jornada que reunió a especialistas, pacientes y familiares. Según la AEMCH, la enfermedad, que afecta a 1 de cada 500 personas en España, puede pasar inadvertida, por lo que se destaca la necesidad de concienciar y colaborar para mejorar su comprensión y tratamiento.

La jornada, que tuvo lugar en A Coruña, contó con la participación de destacados especialistas y representantes de la asociación, incluida la presidenta de AEMCH, Susana Portela Hernández. En su discurso de apertura, Portela Hernández destacó la importancia de la colaboración entre médicos, pacientes y familias para avanzar en el tratamiento y la comprensión de la miocardiopatía hipertrófica. Además, señaló el compromiso continuo de la asociación para apoyar a la comunidad, promover la investigación y ofrecer recursos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

La jornada estuvo patrocinada por Bristol Myers Squibb, cuyo Director de Medicinas Innovadoras, Javier Corral, resaltó el papel de la compañía en la mejora del acceso a nuevos medicamentos y en el apoyo a hospitales, administraciones y asociaciones de pacientes.

El evento se dividió en dos paneles principales, "Visión del médico" y "Visión del paciente", que proporcionaron una visión integral de la miocardiopatía hipertrófica desde diversas perspectivas. El primer panel contó con la participación de expertos como el doctor Roberto Barriales, coordinador de una de las unidades de referencia nacional en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña. El segundo panel presentó testimonios conmovedores de pacientes y familiares, resaltando la resiliencia y fortaleza de la comunidad de pacientes.

La AEMCH, con sede en A Coruña, nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta enfermedad de origen genético. Entre sus objetivos se encuentran establecer un plan de detección precoz, crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia, estandarizar un modelo de atención y promover una red de apoyo. La asociación invita a la sociedad a sumarse a esta causa a través de su página web.

La miocardiopatía hipertrófica, que afecta a 1 de cada 500 personas en España, puede provocar síntomas como cansancio, dificultad para caminar, mareos o dolor torácico. La detección precoz es clave para evitar la transmisión genética y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con 140.000 afectados en España y siendo la principal causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años, la AEMCH destaca la importancia de la concienciación y la colaboración para enfrentar esta compleja enfermedad cardiovascular.