Entidades como AGL (Asociación Galega de Linfema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Vasculares Periféricas) denuncian que, “a pesar de ser un número considerable de persoas afectadas por esta patoloxía, non se lle presta a importancia que merece”.

Por iso nace AGL hai vinte anos, para poder visibilizar, formar e reivindicar dereitos de pacientes que viven con esta doenza que, en palabras do presidente e fundador da entidade, Juan Manuel Lameiro “a información sobre o linfedema, enfermidade linfático-vascular, era practicamente inexistente, salvo algunha información que aparecía por internet no idioma inglés”. Lameiro refírese tamén que de atención sanitaria había escasa especialización tanto en profesionais como en tratamentos axeitados. “a maioría de persoas non tiña acceso ao tratamento nin ás prendas ortoprotésicas e tampouco había médicos e fisioterapeutas especializados na sanidade pública e, aínda que algunhas persoas eran derivadas a centros de  referencia europeos como Alemaña, a maioría estaban sen diagnosticar e sen tratar”, explica.

En 2004 Juan Manuel Lameiro aposta por crear dende Vilagarcía, onde ten a sede a entidade, unha plataforma que defendera os dereitos de persoas con linfedema, que en 2018 ampliaron a lipedema e insuficiencia venosa crónica. Actualmente esta entidade ten ámbito de actuación en toda Galicia e presta servizos como o de información, asesoramento, sensibilización e mesmo fisioterapia especializada da que se beneficiaron unha media de 200 persoas.

6 de marzo: data para a reivindicación e visibilización

Aproveitando que o 6 de marzo é o Día Internacional do Linfedema, dende AGL queren facer un chamamento á sociedade e organismos públicos para visibilizar unhas necesidades que a día de hoxe, non están cubertas. “Non sabemos o número real de persoas con linfedema, lipedema e insuficiencia venosa crónica, onde están esas 100.000 persoas con linfedema en Galicia?”, pregunta Lameiro quen tamén denuncia que “non se inviste en investigación, non contamos con suficientes profesionais preparados, as prendas de compresión que necesitamos non se receitan axeitadamente, o tratamento ás veces non chega a todas e todos os pacientes, non existe unha información axeitada a pacientes sobre o linfedema e tampouco se traballa en prevención”. Lameiro remata dicindo que “en Galicia, se fose necesario, non temos onde operarnos, non se recoñece a discapacidade das persoas que temos esta patoloxía e, ademais, o catálogo ortoprotésico non recolle as nosas necesidades”.

Ante estas carencias, dende AGL demandan a necesidade de que exista unha estratexia de linfedema en Galicia que conte con equipos interdisciplinares con coñecementos e formación nesta patoloxía, para que os diagnósticos sexan correctos e os tratamentos adecuados ao estado de saúde das persoas.

Actos organizados

Para visibilizar o día, AGL difundirá nas súas redes sociais un vídeo que tamén se difundirá nas áreas sanitarias de Vigo, Ferrol, Santiago, Ourense e Lugo.

Outras das actividades que ten organizadas a entidade son obradoiros, un deles de nutrición que vai impartir Sabina Soneira Pérez, graduada en Nutrición Humana e Dietética o 6 de marzo ás 17h. na Delegación Thermomix de A Coruña, situada na rúa Marcial del Adalid, Avda.Linares Rivas 1 Esquina. O outro obradoiro é de adestramento de forza, impartido por Iñaki Vázquez Macarro tamén en A Coruña, o día 20 de marzo ás 17h. en Xerion Training Club. Primeira Avenida 52, Sector B, Nave B-3B.

Outra das actividades organizadas para o 7 de marzo de 11 a 14h. é a colocación de mesas informativas no hospital de Cristal de Ourense.